Eu sou a Sofia. Tenho 3 anos e uma história que começou de forma inesperada. Nasci a 16 de janeiro de 2023 com Síndrome de Treacher Collins, uma condição genética rara que ninguém estava à espera. A gravidez da minha mamã correu sempre bem e nada foi detetado nas ecografias. Mas quando cheguei ao mundo, percebemos que o meu caminho seria diferente. Nasci sem orelhas, sem céu da boca e com alterações no meu rosto. A Neonatologia do Hospital Santos Silva foi a minha casa durante muitos meses. Só no dia 1 de setembro de 2023 pude finalmente ir para casa, para o colo da minha família fora das paredes do hospital. Aos 4 meses enfrentei uma das maiores batalhas da minha vida. Durante uma cirurgia de reconstrução do maxilar, por erro médico, desligaram o ventilador ainda no bloco operatório. Tive de lutar para sobreviver. E eu lutei. Consegui vencer, mas fiquei com uma paralisia muito grave, de 99%. Sou totalmente dependente para tudo. Alimentam-me por sonda gástrica, respiro por traqueostomia e já passei por várias cirurgias. A minha vida não é fácil. Mas é cheia de amor. Cada pequeno gesto, cada olhar, cada conquista é uma vitória gigante. Sou pequena no tamanho, mas enorme na força. A partir do dia em que nasci, a vida da minha família mudou completamente. A minha mamã ficou a cuidar de mim e da minha mana, que me adora e que hoje tem 10 anos. Para estar sempre ao meu lado, a minha mamã teve de deixar de trabalhar, porque eu preciso de muitas consultas, tratamentos e terapias. Infelizmente, as terapias asseguradas pela Segurança Social são muito poucas. Atualmente faço apenas 2 horas por semana de fisioterapia e 1 hora de terapia ocupacional na APPC do Porto. Desde novembro, a minha mamã decidiu procurar mais ajuda e conhecemos a KINÉSIO. Lá encontrámos terapeutas incríveis, que acreditam em mim e no meu potencial. Passei a fazer terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala. E em apenas 3 meses… já se nota a minha evolução. Cada pequeno progresso é uma vitória gigante. Mas a verdade é que a minha mamã não tem recursos financeiros para que eu possa continuar lá. Temos recebido a ajuda preciosa de familiares e amigos, mas infelizmente não é suficiente. Fico triste… A minha mamã e a minha mana também. Porque eu quero evoluir. Quero continuar a superar-me. Quero deixá-las muito orgulhosas e felizes. Com a vossa ajuda, posso continuar a crescer, a aprender e a conquistar o meu futuro. ✨